Cystisk Fibrose Foreningen

Vi kæmper for bedre og længere liv for cystisk fibrose-ramte
DKK 10.925,00 indsamlet
Info

Cystisk fibrose er en medfødt, kronisk og livstruende multiorgan-sygdom, der giver alvorlige og ofte kroniske lungeinfektioner, der skader lungerne. For mange er en lungetransplantation nødvendig for at overleve. Cystisk fibrose påvirker også fordøjelsen, leveren og nyrerne ligesom sygdommen ofte medfører diabetes og osteoporose.

Cystisk Fibrose-foreningen arbejder for at skabe en bedre hverdag for de cystisk fibrose-ramte og deres familie og skabe håb om længere liv for cystisk fibrose-ramte. Det gør vi med fokus på støtte, rådgivning, information og forskning.

I Danmark har 470 personer cystisk fibrose. Knap 200 af dem er børn. Hver måned får yderligere 1-2 børn stillet diagnosen. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose-genet.

Cystisk fibrose påvirker hele familien og det er meget overvældende, når ens barn får konstateret en kronisk livstruende sygdom, hvor det er vigtigt at få styr på den omfattende daglige behandling med medicin, inhalationer og lungefysioterapi, månedlige hospitalskontroller, indlæggelser osv. For den cystisk fibrose-ramte er det en stor udfordring at leve med en sygdom, som giver store begrænsninger i hverdagen og en uforudsigelig fremtid.

Der er ingen helbredende behandling for cystisk fibrose, men der findes behandling, som kan dæmpe eller fjerne symptomerne. I 60’erne overlevede de færreste småbarnsalderen, men intensiv behandling baseret på vedvarende forskning har medført, at levealderen fortsat stiger. Men det er endnu ikke godt nok. Halvdelen af patienterne dør stadig, inden de bliver 37 år, og der opstår stadig nye bakterier, som er svære at bekæmpe og derfor sætter sig kronisk og skader lungerne og forkorter levealderen.

Her kan du læse mere om Høgni på 9 år, som med billeder fortæller om behandling af cystisk fibrose

Kontakt
Cystisk Fibrose Foreningen
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup

www.cystiskfibrose.dk
info@cff.dk
43 71 43 44


Cystisk Fibrose Foreningen, Danmark

https://charii.com/assets/images/symbol.png
Organisationer
Se alle